Témoignage de Mélanie Barabé, travailleuse sociale et maman de deux fillettes
Les peurs et le deuil qui accompagnent le diagnostic
L’arrivée du diagnostic d’un enfant ayant des besoins particuliers est souvent une étape très souffrante et ce, même si on nous y avait préparé. On est soulagé de savoir que nous avions raison d’être inquiet mais vient aussi la peine, la peur et les étapes du deuil de l’enfant « parfait ». Le développement de notre enfant pourrait ne pas se produire comme on le croyait. Les vagues d’émotions sont fortes, il arrive qu’on se sente incompris et qu’on se sente seul dans notre navire.
Par la suite, nos agendas se remplissent à une vitesse faramineuse de divers rendez-vous, on doit souvent se déplacer vers d’autres régions pour accéder à ces services. Il arrive qu’on doive faire des choix tels que mettre de côté le travail alors les insécurités financières apparaissent. On se dit que notre enfant doit être la priorité mais en même temps on aurait besoin de s’investir dans d’autres sphères de la vie.
Les interventions et l’incompréhension
Déjà qu’être parent n’est pas toujours évident, on doit s’exposer à diverses opinions professionnelles et on nous soumet divers plans d’intervention. On nous donne des centaines de recommandations et tout ce qu’on se dit c’est : « Mais comment je vais faire pour les appliquer dans ma réalité? »
Et si, pour diverses raisons, nous n’avons pas fait ce qui est suggéré, il arrive que les intervenants nous perçoivent comme des parents qui ne collaborent pas, même parfois négligents et réfractaires. Cependant, quand nous appliquons avec vigilance les recommandations et qu’il n’y a pas de progrès significatifs, nous sommes confrontés à l’échec et avons l’impression de décevoir les professionnels.
Certains parents se sentent continuellement jugés. Il arrive d’éviter certains rendez-vous par peur de ne pas être réellement compris. Sans parler des fameuses listes d’attentes et des divers irritants reliés aux services…
On a l’impression qu’on doit devenir avocat, spécialiste, thérapeute, etc. pour que nos enfants puissent avoir les services auxquels ils ont droit. Nous devons même parfois faire des menaces de plaintes pour faire avancer les choses. Le sentiment d’injustice est souvent omniprésent.
On essaie du mieux qu’on peut de survivre et d’avoir une vie normale. Cependant, notre planète ne tourne pas du même côté que les autres. On vit avec un enfant ayant des besoins spécifiques, ce qui est déjà épuisant, et on doit faire des miracles avec les horaires, la gestion des rendez-vous…. C’est là que l’isolement, l’épuisement parental et la dépression peuvent sournoisement survenir.
L’importance de reprendre son souffle
L’intervenante en moi vous dit : Reprenez votre souffle! Osez demander de l’aide. Prenez des moments de répit pour décrocher un peu de cette réalité. Ce sera bénéfique pour tous les membres de votre famille. Faites attention à votre couple car il est grandement à risque. Arrêtez de vous sentir coupable de prendre un peu de temps pour vous ressourcer, c’est essentiel à votre santé mentale. Surtout, rassemblez-vous entre parents qui vivent la même réalité, c’est par la force du nombre qu’on surmonte les épreuves! Sortez de votre isolement. Vous avez le droit de dire que c’est difficile, de pleurer et de trouver cela injuste.
Sachez que chaque enfant est unique et qu’il nous donne les plus belles leçons de vie ainsi qu’il nous ramène à l’essentiel. Merci du fond du cœur à votre enfant pour qui vous faites la plus belle des différences dans sa vie. Chapeau supers parents! On reconnait votre dévouement.
Services de répit pour enfants avec ou sans diagnostic
Si vous avez besoin de répit, il y a un organisme communautaire qui est là pour vous dans la région de la MRC Antoine-Labelle : Au cœur de l’Arbre Maison de répit Jeunesse 819 951-84848, que j’ai créé car je connaissais les besoins de répit grandissants dans la région des Hautes-Laurentides.
Je suis une professionnelle qui détient l’expertise et l’expérience personnelle pour vous aider et vous comprendre.
Mélanie Barabé, travailleuse sociale et maman
